受診される方へ鳥取県難病相談・支援センター鳥取

鳥取県難病相談・支援センター鳥取

難病相談・支援センター鳥取の紹介

平成29年4月、鳥取県からの委託業務として「鳥取県難病相談支援センター鳥取」が当院に開設されました。鳥取県には、すでに平成17年に鳥取大学医学部付属病院に難病相談・支援センター(現:難病相談支援センター米子)が開設されていますので2か所目の開設となります。2か所設置の理由として、鳥取県は東西の距離が長いため、利用者の利便性を考慮されたことと相談件数が年々増加しているためです。

難病相談・支援センターって何するところ?

難病の患者さんやその家族の方が、療養生活を送るうえで生じる悩みや不安を解消し、 その精神的不安の軽減を図るための支援を行うところです。

具体的にどんなことを?

  1. 患者・ご家族からの相談業務
    • 在宅療養における医療・看護支援体制やリハビリテーションに関すること。
    • 難病の公費助成制度、介護保険、コミュニケーション機器の購入に関すること。
    • 難病告知後の不安・心配の相談、生活上の悩み。
  2. 難病患者様の交流推進と最新の情報提供
    • 患者会への支援
      パーキンソン病、筋委縮性側索硬化症(ALS)、膠原病、などの患者会に参加し相談を受けます。
    • 鳥取市保健所主催の医療相談会に参加し、患者さんからの相談を受けます。

難病・指定難病って?

難病法(難病の患者に対する医療費等に関する法律 平成27年1月施行)
難病とは、次の1~4の条件を満たしているものです。

  1. 発病の機構が明らかでなく
  2. 治療法が確立していない
  3. 希少な疾患であって
  4. 長期の療養を必要とするもの
    指定難病とは、1~4に加えて次の5~6の条件を満たしているものです
  5. 患者数が本邦において一定の人数(人口の0.1%程度)に達しない事
  6. 客観的な診断基準が成立していること
    指定難病は医療費の助成が適応されます。現在、この指定難病として331疾患が対象となっています。また難病を、様々なグループに分けることもできます。たとえば、全身性エリテマトーデス(SLE)を代表とする膠原病系の難病、パーキンソン病(PD)や筋委縮性側索硬化症(ALS)を代表とする神経系の難病、潰瘍性大腸炎(US)を代表とする内部臓器系の難病など、それぞれに特徴があります。

難病相談・支援センターは、患者さん・ご家族の心の支えとなる場所

難病相談・支援センターの役割として、患者さんが医師から難病で不治の病と告げられ、どうしたらいいのか、何をしたらいいのか、どこに相談に行けばいいのかなどの不安を抱 えた時、不安なく、安心して、気軽に駆け込むところができる場所でありたいと思います。
また、患者さんを抱えたご家族の在宅療養上の悩みや福祉・経済的な悩みなどを素直に吐き出せる場所でもありたいと思います。看護師として培った経験を生かし良き相談・支援を行っていきたいと思います。

センター長と難病相談員の写真

センター長名

高橋 浩士(鳥取医療センター統括診療部長)

お問い合わせ先
名称:鳥取県難病相談・支援センター鳥取
住所:〒689-0203 鳥取市三津876 独立行政法人国立病院機構 鳥取医療センター
電話・FAX:0857-59-0510
メールアドレス:soudan-sien@tottori-iryo.hosp.go.jp
相談受付スタッフ:難病相談員 太田くによ
相談時間:平日 午前9時〜14時
※面接を御希望の方は事前に電話、メールでご連絡下さい。
※相談については秘密を厳守致します。